Suivre un traitement long en cas de maladie chronique est difficile, et ce n’est pas une question de volonté. Voici les phénomènes neurologiques impliqués… et comment lutter contre le phénomène.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from autour du CANCER
onto PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT |
Suivre un traitement long en cas de maladie chronique est difficile, et ce n’est pas une question de volonté. Voici les phénomènes neurologiques impliqués… et comment lutter contre le phénomène.
PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
Patients as the healthcare system "missing link" #digitalhealth #hcsmeu #hcsm #epatient Curated by Lionel Reichardt / le Pharmageek |
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Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.
A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".
On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.
Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .
La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :
- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux
Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.
E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?
On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.
Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)
Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).
Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.
L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.
Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)
Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :
Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".
Dans cette étude, enfin, il est précisé que :
ET EN EUROPE ?
En Europe, les études et la prise de conscience se développent.
Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.
Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!
Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :
L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.
EN FRANCE ?
C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).
Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :
Par contre :
Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.
La conclusion est sans appel sur le sujet :
Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".
Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :
Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :
ET ALORS ?
And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?
Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)
C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....
L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.
Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?
J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...
Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.
Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...
Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?
Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?
Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...
Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.
Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:
"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)
A bon entendeur
Lionel REICHARDT
Le Pharmageek
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Actualités pour Hémisphères Gauche et Droit |
Le patient expert s'est fait une place dans l'univers médical, apportant son savoir-faire précieux. L'Académie de médecine lui consacre un rapport éclairant, lui préférant le terme de 'partenaire'. Pour une médecine vraiment participative ?
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Digital News in France |
Les Français toujours plus connectés mais attentifs à leur empreinte environnementale numérique
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Santé publique France et ses partenaires publient les résultats d'une enquête internationale permettant de mesurer les niveaux de littératie en santé des Français. Ces résultats montrent que 44% des adultes rencontrent des difficultés pour comprendre et s’approprier les informations en santé, avec des conséquences possibles sur leurs comportements et leur état de santé.
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Rencontre avec Dr Clément Goehrs, médecin spécialisé en santé publique et en bio-informatique, co-fondateur de Synapse Medicine
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L’obésité est responsable chaque année de plus de 6,6 millions de pathologies, traitements et épisodes de soins, et de plus de 60 000 décès.
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La Fondation PhRMA (PhF) a accordé des subventions de 500 000 $ à David G. Armstrong, DPM, MD, PhD, de l'Université de Californie du Sud et à Nino Isakadze, MD, MHS, de l'Université Johns Hopkins pour mener des recherches utilisant les technologies de santé numérique (DHT) pour améliorer l’équité en santé et les résultats de […]
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Digitized Health |
Digital transformation of healthcare not only requires investments in digital technology, but also in digital health literacy. This must be coordinated across three critical levels: individual, institutional and policy-making.
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from CARDIOVASCULAR PREVENTION - PREVENTION CARDIOVASCULAIRE - BEHAVIOR CHANGES - CHANGEMENTS DE COMPORTEMENTS |
Background: Achieving clinically significant weight loss through lifestyle interventions for obesity management is challenging for most individuals. Improving intervention effectiveness involves early identification of intervention nonresponders and providing them with timely, tailored interventions. Early and frequent self-monitoring (SM) adherence predicts later weight loss success, making it a potential indicator for identifying nonresponders in the initial phase.
Objective: This study aims to identify clinically meaningful participant subgroups based on longitudinal adherence to SM of diet, activity, and weight over 6 months as well as psychological predictors of participant subgroups from a self-determination theory (SDT) perspective.
Methods: This was a secondary data analysis of a 6-month digital lifestyle intervention for adults with overweight or obesity. The participants were instructed to perform daily SM on 3 targets: diet, activity, and weight. Data from 50 participants (mean age: 53.0, SD 12.6 y) were analyzed. Group-based multitrajectory modeling was performed to identify subgroups with distinct trajectories of SM adherence across the 3 SM targets. Differences between subgroups were examined for changes in clinical outcomes (ie, body weight, hemoglobin A1c) and SDT constructs (ie, eating-related autonomous motivation and perceived competence for diet) over 6 months using linear mixed models.
Results: Two distinct SM trajectory subgroups emerged: the Lower SM group (21/50, 42%), characterized by all-around low and rapidly declining SM, and the Higher SM group (29/50, 58%), characterized by moderate and declining diet and weight SM with high activity SM. Since week 2, participants in the Lower SM group exhibited significantly lower levels of diet (P=.003), activity (P=.002), and weight SM (P=.02) compared with the Higher SM group. In terms of clinical outcomes, the Higher SM group achieved a significant reduction in body weight (estimate: −6.06, SD 0.87 kg; P<.001) and hemoglobin A1c (estimate: −0.38, SD 0.11%; P=.02), whereas the Lower SM group exhibited no improvements. For SDT constructs, both groups maintained high levels of autonomous motivation for over 6 months. However, the Lower SM group experienced a significant decline in perceived competence (P=.005) compared with the Higher SM group, which maintained a high level of perceived competence throughout the intervention (P=.09).
Conclusions: The presence of the Lower SM group highlights the value of using longitudinal SM adherence trajectories as an intervention response indicator. Future adaptive trials should identify nonresponders within the initial 2 weeks based on their SM adherence and integrate intervention strategies to enhance perceived competence in diet to benefit nonresponders.
Trial Registration: ClinicalTrials.gov NCT05071287; https://clinicaltrials.gov/study/NCT05071287
Découverte passionnante dans la gestion de l'obésité ��! Une nouvelle étude a identifié des sous-groupes de patients basés sur leur adhérence à l'auto-surveillance de l'alimentation, de l'activité physique et du poids sur une période de 6 mois. Cette approche pourrait être cruciale pour personnaliser les interventions et améliorer les résultats en matière de perte de poids et de contrôle de la santé.
Les chercheurs ont également exploré le rôle de la motivation autonome et de la compétence perçue dans le succès des interventions. Des résultats prometteurs pour une médecine plus prédictive et personnalisée! �
L'étude complète est disponible sur le Journal of Medical Internet Research. #SantéNumérique #Obésité #Recherche #Innovation
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Digital News in France |
Les Français sont de plus en plus consommateurs des outils d'IA générative, notamment chez les plus jeunes et dans le cadre professionnel. Mais ils restent très méfiants.
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Ma santé et le digital francophone |
Une équipe de spécialistes a compilé les informations d’une vaste base de données pour décrire l’évolution de la santé des Français et ses nombreuses facettes sur une période de trente ans. Florence Francis-Oliviero, médecin spécialiste en santé publique, en résume les principales conclusions.
Scooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek |
Réalisé auprès d'un échantillon de 1507 personnes âgées de plus de 15 ans représentatif de la population, ce baromètre de France assos santé dresse un état des lieux de la connaissance et de l'exercice des droits des malades, définis par la loi Kouchner de 2002.
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Buzz e-sante |
La biotech française Cure51 a décidé de "tuer le cancer" en révélant les secrets moléculaires des patients qui ont échappé à des tumeurs incurables.
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Digitized Health |
Health care portal use was higher during the COVID-19 pandemic, according to a study published online Feb.29 in JAMA Network Open.Esther Yoon, Ph.D., M.P.H., f...
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Social Media and Healthcare |
Digital health literacy, also known as eHealth literacy, describes the ability to seek, find, understand, and apply health information from the internet to address health problems.
The World Health Organization calls for actions to improve digital health literacy. To develop target group–specific digital health literacy interventions, it is necessary to know the digital health literacy of the general population and relevant subgroups.
This study aims to representatively assess the digital health literacy of the population in Germany and relevant subgroups. The results are meant to facilitate the development of target group–specific digital health literacy interventions. Additionally, this study further explores the associations between digital health literacy and physical health, mental health, life satisfaction, and diverse health behaviors.
Based on the results of this study, Digital health literacy is unevenly distributed within German society.
The results of this study suggest that people with a low level of formal education and people with a low social status would benefit from digital health literacy interventions that address their competencies in the domains of information seeking and information appraisal.
Furthermore, the results suggest that older people would likely benefit from digital health literacy interventions that address their competencies in the domains of information seeking and also information appraisal.
The results provide a starting point for the development of target group–specific digital health literacy interventions.
Lire l'article complet sur : publichealth.jmir.org
this kind of study is now a regular must across the globe at atleast state/region levels if not lower to ensure that it provides inputs for an improvement in health campaigns. Given the impact of digital health in helping resume life after covid faster than previously possible, its imperative that govts and grant agencies are updating their awareness of digital health literacy levels of populations on a bi-annual basis atleast
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Digitized Health |
In the rapidly evolving landscape of healthcare, the concept of patient-centricity has gained significant traction, ushering in a new era where individuals actively participate in their own well-being.
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from CREADOC Nice |
Dans les pays développés, la moitié des patients atteints de maladie chronique ne se conforme pas à leurs prescriptions médicales. En France, cette inobservance provoquerait, chaque année, 12 000 morts prématurées et plusieurs milliards d’euros de pertes pour l’Assurance-maladie.
Lire l'article complet sur : www.lemonde.fr
Article réservé aux abonnés. Le Monde est disponible au CRD.
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from CARDIOVASCULAR PREVENTION - PREVENTION CARDIOVASCULAIRE - BEHAVIOR CHANGES - CHANGEMENTS DE COMPORTEMENTS |
Principaux repères sur les maladies cardiovasculaires: définition, facteurs de risque, symptômes, le problème pour les pays à revenu faible ou intermédiaire, comment réduire la charge des maladies cardiovasculaires.
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Santé NTIC |
La Délégation au numérique en santé a publié le 5 février 2024, les résultats d’une étude sur la perception du numérique en santé. Elle montre un usage croissant et une confiance renforcée notamment sur l’utilisation des données de santé.
Scooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek |
La désinformation en santé a pris une ampleur toute particulière depuis la pandémie de Covid. Une grande partie du public ayant pris l’habitude de s’informer sur les réseaux sociaux. Dès février 2020 le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur de l’OMS, déclarait : « Nous ne combattons pas seulement une épidémie, nous luttons aussi contre une […]
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Marketing santé |
Développée par le CHRU de Nancy*, avec le soutien institutionnel de Boehringer Ingelheim, Scléroquizz apporte, de façon ludique, des conseils pratiques et des informations pédagogiques aux patients atteints d’une ScS et à leurs proches. Cette application leur permet ainsi de gagner en autonomie et mieux vivre au quotidien. Disponible sur smartphones, tablettes (via Play Store)
Scooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek |
Et si vos données de santé pouvaient être utilisées pour la recherche ?
Scooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek |
Le Health Data Hub, France Assos Santé et PariSanté Campus ont organisé le 1er et 2 avril une conférence de consensus. Il a été adressé aux 70 citoyens présents la question suivante : comment sensibiliser la société au partage des données de santé ? Les citoyens ont échangé entre eux, ainsi qu’avec des experts.
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Digitized Health |
This study suggests that hierarchical electronic health-based interventions should be designed according to the different levels of eHealth literacy of individuals, to enhance the ability of caregivers with different eHealth literacy levels to fully utilize eHealth resources to improve their daily...