7- DATA, DATA,& MORE DATA IN HEALTHCARE by PHARMAGEEK

Les données peuvent sauver des vies. Sans elles, nous ne saurions pas que la cigarette cause le cancer du poumon et entraîne des maladies cardiovasculaires, que les casques réduisent le taux de mortalité des accidents de moto et qu’une meilleure éducation pour les femmes améliore les chances de survie des nouveau-nés — et bien d’autres choses. Vu l’importance de données fiables, leur collecte doit être prioritaire. La santé des adolescents est un domaine où la collecte des données est particulièrement inadéquate. Les personnes âgées de 10 à 24 ans reçoivent beaucoup moins d’attention que les autres groupes d’âge. La nouvelle Commission Lancet sur la santé et le bien-être des adolescents souligne que, généralement, les programmes mondiaux de santé et de politique sociale ignorent en grande partie l’état de santé des adolescents. Or, de bien des façons, notre avenir dépend de leur état de santé. Dans les pays à faible et moyen revenu, il n’y a jamais eu autant d’adolescents. Et leur santé actuelle affectera leur bien-être futur, déterminant leur capacité de gagner leur vie, d’avoir des enfants et de les élever en santé, de prendre soin des aînés et de mener leurs sociétés vers la paix et la prospérité.

Ce propos ne vise pas à traiter les aspects juridiques liés à l’exploitation des données de santé « sensibles », vaste sujet, très réglementé. Il vise plutôt à décrire une méthode, une organisation projet et lister les outils pouvant permettre de démarrer l’exploitation de big data en santé. Cependant, une réponse « pratique » peut être apportée à la question : « Quel est le support légal pour les utiliser ? » : pour des raisons « éthiques », l’établissement de santé se doit d’héberger les données qu’il gère et qu’il génère, surtout s’il s’agit de données issues de la recherche et de protocoles thérapeutiques. Les utilisateurs médecins rencontrés sur le sujet n’acceptent de partager leurs données qu’avec la certitude qu’elles seront gardées confidentielles, à savoir hébergées au sein de l’ES, et en sécurité (accès très restreints). Il n’est pas envisageable à ce jour pour eux d’accepter d’être hébergé en mode externalisé chez un Hébergeur de Données de Santé certifié. Ils exigent que les données restent souveraines.

Dans le domaine de la santé, le big data (ou données massives) correspond à l’ensemble des données socio-démographiques et de santé, disponibles auprès de différentes sources qui les collectent pour diverses raisons. L’exploitation de ces données présente de nombreux intérêts : identification de facteurs de risque de maladie, aide au diagnostic, au choix et au suivi de l’efficacité des traitements, pharmacovigilance, épidémiologie… Elle n’en soulève pas moins de nombreux défis techniques et humains, et pose autant de questions éthiques.